Bien qu’ayant été déclaré Grande cause nationale en 2012, l’autisme reste un handicap dont la prise en charge est lacunaire. C’est du moins l’avis de Conseil économique, social et environnemental (CESE), rendu public le 9 octobre. Formation des professionnels et accompagnement des familles et des malades insuffisants, diagnostic trop tardif, financements mal adaptés et mal répartis… De nombreux points doivent être améliorés et pour ce faire, le CESE avance 52 mesures concrètes.
Le CESE propose 52 mesures concrètes pour améliorer la prise en charge de l'autisme.
En France, on compte entre 250 000 et 600 000 personnes personnes autistes d’après le CESE. Néanmoins, l’association Vaincre l’Autisme parle de 643 000 personnes atteintes. En fait, plus qu’une seule maladie, l’autisme recouvre en fait un large spectre de troubles regroupés sous le terme des troubles, du spectre autistique (TSA). Pour autant, cette maladie, déclarée handicap depuis 1995, reste encore méconnue à bien des égards (origines, traitements optimaux, etc.) même si, ces dernières années,
la recherche n’a cessé de faire des progrès. Pourtant, le financement de la recherche sur l’
autisme – 2,5 millions d’euros par an lors du 2ème plan autisme 2008-2010- “peut paraître moindre par rapport à d’autres pathologies“, notamment eu égard du nombre de personnes concernées note le CESE dans son avis.
Mais surtout, ce handicap est trop souvent absent de la “formation initiale et continue des personnels de santé, des enseignants et des éducateurs“ alors même que “les attentes des familles sont immenses au regard de la pénurie des réponses qui devraient maintenant être concrètement apportées“.
Diagnostic trop tardif (en moyenne à 6 ans alors qu’il pourrait être fait dès 30 mois), manque de structures d’accueil adaptées, insuffisance du nombre de professionnels formés et disponibles, parents laissés-pour-compte… Pour “faire sortir cette problématique majeure de l’enlisement duquel elle ne parvient pas à s’extraire“ comme l’explique Christel Prado, le CESE propose 52 mesures à mettre en place pour une politique adaptée.Six axes majeurs peuvent être distingués :
- Partage des connaissances et formation : stage d’immersion dans la formation initiale des enseignants, mutualiser les dispositifs de formation, faciliter l’accès au congé formation des parents…
- Organisation et financement de la recherche : mieux lier recherche fondamentale et recherche clinique, perenniser les financements existants, maintenir les déductions fiscales sur les dons…
- Définir une politique publique : disposer de chiffres précis sur l’autisme, enquêter sur les conséquences sociales pour les familles d’élever des enfants autistes, tenter de comprendre les différences de coûts de prise en charge entre la Belgique et la France…
- Améliorer le diagnostic : pouvoir proposer un diagnostic dès 30 mois, lancement d’une opération de diagnostique chez les ados et les adultes, création d’un label délivré par les centres ressources autisme (CRA)…
- Coordonner le parcours : reconnaître la famille dans son rôle de coordinateur du parcours, encourager la mobilité entre les spécialités, mieux articuler le rôle des CRA avec les autres secteurs…
- Améliorer la vie des familles : création d’un numéro vert national, financement de l’aide à domicile, plan personnalisé de compensation…
- Mieux répondre aux besoins des personnes autistes : places d’accueil dans les lieux collectifs petite enfance et chez les assistantes maternelles, développer l’offre en structure alternative
Sur ce dernier point, la rapporteure précise d’ailleurs que “quinze ans après la reconnaissance de l’autisme comme un handicap par notre société, le sujet des réponses adaptées tout au long de la vie reste entier. Cet état de fait génère un réel coût pour notre société puisqu’un manque d’accompagnement majore la dépendance de la personne et aggrave ses besoins futurs en accompagnement, nécessitant souvent des hospitalisations“.En 2010, l’État a déboursé 1,4 milliard d’euros pour les personnes atteintes d’autisme (680 millions d’euros à l’accueil en établissement et services médico-sociaux ; 664 millions au versement d’allocations et 55 millions pour l’éducation). L’association Vaincre l’autisme, quant à elle, “déplore l’absence de prise en compte des coûts hospitaliers qui représentent la majorité des coûts à ce jour, portés par le contribuable. Ces coûts sont estimés à 600 à 1300 euros par jour et par enfant, pour financer des prises en charge pour certaines
remises en cause par le dernier rapport de la Haute Autorité de Santé (HAS) en mars 2012 : pataugeoire, packing ou encore thérapie psychanalytique“.Si le 2ème plan autisme prévoit la création de 4100 places spécifiques (pas encore installées), le CESE insiste sur la nécessité de poursuivre ce plan “afin d’adapter progressivement l’offre aux besoins des personnes autistes“. Un troisième plan devrait voir le jour d’ici la fin 2012.
Yamina Saïdj
Source : Le CESE a voté son avis sur “le coût économique et social de l’autisme“, Communiqué de presse, 9 octobre 2012Click Here: New Zealand rugby store